潰瘍性大腸炎になって失ったもの、できない事、制限されることを考えたら悲しくなった。

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潰瘍性大腸炎になって気が付けば1年近くになる。

この病気(難病)になって時折、この病気の事を人に伝える事があるけど
あんまり病気の辛さが相手に通じていないな~と感じる事がある。

勝手な想像だけど、ちょっとお腹痛くなることが多いくらいでしょ?

くらいに思われてるような気がする。

いや、違うから。

「そんなんじゃないから、めっちゃ辛いから!」

って思うんだけど、病気にしたって、病気以外の事にしたって
結局のところ細かい部分なんて本人にしか分からないのである。

改めてこの病気になって、

自分が失ったものって何だろう?

と思い考えてみたら今まで何気なくしていたことが
出来なくなってしまったことに気が付いて少し悲しくなって凹んだ。

病気を発症して約1年

僕が潰瘍性大腸炎を発症したのは2017年の3月頃だったと思う。
気が付けばこの病気になって約1年が経った。

現時点で行っている治療法は、東洋医学でのはり灸の治療のみ。
漢方薬も色々と試してみたけど効果を感じるものがなく漢方薬は一旦止めている。

一般的な病院での治療(西洋医学での治療)ではなく
東洋医学での治療にしたのかはまた別の記事で書きたいと思う。

潰瘍性大腸炎のことを調べると世の中には会社に行けないくらい症状が酷い人がいるらしく
それを考えると僕はそこまで症状が酷い訳ではないのでまだましな方なのかなと思える。

平均するとトイレの回数は1日に5回くらい。
はり灸に通い出す前はもっと多かった。

現時点での自分の身体の状態で感じるこの病気によって
安易に出来なくなってしまったことについて触れます。

ラーメンの行列に並べない

並んでいる最中にもしお腹が痛くなってしまったらせっかく並んだことが無駄になってしまう。
仮に誰かと並んでいたとしても相手に迷惑をかけてしまうから
それを考えると並んでまでラーメンを食べようと思えなくなってしまった。

たまに行ってたいつも行列ができてるラーメン屋で僕が再びラーメンを食べる日は来るのだろうか…。

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遊園地には行けない

ディズニーランドや遊園地でアトラクションに乗る為に何十分と待っている時に
お腹が痛くなってしまったらと思うと怖くてとても行く気にはなれない。

せっかく並んだのが無駄になってしまうし、一緒に行った人にとても迷惑がかかる。
待ち時間が長くかかるようなアトラクションのテーマパークにはもう行けないかなと思う。

仮にジェットコースターに無事乗れたとして乗っている最中にお腹が痛くなったら地獄だ。
1回転しながら漏らす羽目になる可能性がある。

ゆっくりゆっくりと回る観覧車もこれまた危険。

もうとにかく遊園地は危険がいっぱいな場所だという事。

さらばディズニーランド(ディズニーランドにそんなに行きたくもないけども…。)

街ブラができない

何気なく街をブラブラ歩くようなことが以前のようにできなくなってしまった。
やっぱりお腹の状態が気になってしまうし、都内のコンビニにはトイレがない店舗もあるので
コンビニがあるから大丈夫なんて安易に考えていると地獄を見る。

プールや海に行けない

これに関しては僕はプールや海に行かないので別にまぁいいか、
で割り切れるっちゃ割り切れるんだけど
行けなくなると制限されるとちょっと寂しいなとも感じる。

プールや海に入っている状態なんてのは常にお腹を冷やしている状態なので
お腹が痛くなる確率を上げてしまいとても危険。

最悪海なら漏らしたとしても誤魔化せるかもしれないけど(やっちゃダメ絶対)
もしプールなんかで漏らしたら僕の人生は終了になるでしょう…。

スノ―ボードができない

もうスノーボードもやらなくなったし、やる機会も今後ないと思うので
別にいいっちゃいいんだけどプールに引き続きもうできないんだと思うと悲しい。

スノボーやスキーの経験者なら分かると思うけど、
ウィンタースポーツにとってトイレってめちゃくちゃ面倒臭い。

トイレのある場所まで行って、ボード外してグローブ外してウェア脱いで、
歩きづらいブーツでノシノシと歩いてやっとのおもいでトイレに辿り着くわけです。

スノボの最中にそんな頻繁に行けないし絶対に間に合わない。

そしてプールや海と同じく寒い雪山の環境はお腹が痛くなる確率が上がってしまうわけです。

バイクでツーリングができない

僕の数少ない唯一の趣味と言っても良いバイクツーリングですが、
この病気になってからめっきりとツーリングに行かなくなりました。

お腹が痛くなったらタイミングよくコンビニに寄れればいいけど
そんなヒヤヒヤした状態でバイクの運転なんかできない。

潰瘍性大腸炎と分かる前にツーリングに行った時に、
ツーリング先でお腹が痛くなり公園のトイレに慌てて駆け込み用を足した事があった。

夕方でトイレの中が真っ暗なのに電気がつかず
iPhoneのライトで自分を照らしながら用を足した事があった…。

まるで、水曜どうでしょうの、

照らしてやれよ 照らしてやれって!

状態でしたね。

分からない人ごめんなさい。

分かる人は笑ってちょうだい。

仕事が制限される

僕の現在の仕事の業務の内容はデスクワークと軽作業で
トイレに行くタイミングは自由に自分の好きな時に行けます。

これは本当に有難みを感じる。

例えばこれがラインの製造業とかだったら自由にトイレに行けないわけで
比較的症状が軽い僕でもその仕事だったら残念ながらアウトでしょう。

この病気は本当に突発的に症状が発症するのでトイレに自由に行けるような
仕事でないと働くことが困難です。

旅行に行けない(特に海外)

新幹線ならトイレに自由に行けるから新幹線を使った
旅行ならまだなんとか大丈夫かもしれない。

でも飛行機となると離陸する際と、着陸する際は自由に動けなくなるので
それを考えると少し厳しいと思う。

海外旅行を考えると無事に飛行機をクリアできたとしても
海外現地での街のトイレ事情が日本とかなり異なるのが問題。

トイレの設備も数も日本と比べたら良くないだろうしそれを考えると
この病気で海外旅行に行く事はとてもハードルが高いなと感じる。

今はどうだか分からないけど10年近く前に中国に行った時なんて
トイレがめちゃくちゃ汚かったもの。

長距離の移動ができない

さっきの旅行の話でも触れたけど長距離の移動は不安。
トイレが付いていないバスに乗るなんてとても怖い。

あと15分でサービスエリアに着くなんて時に普通の腹痛なら
なんとか我慢できるかもしれないけどこの病気はまず我慢ができないから無理。

オムツで対策するしかないのかななんて思ったけど、
オムツしたところで匂いどうするの?って話になるわけで、
そもそもそこまでして旅行に行きたくない。

トイレが付いていないバスはかなりハードルが高い。

まとめると

いろいろとあげてみたけど要するに、

  • トイレと距離が離れている状態
  • トイレにすぐに行けない状況

がもういかんせん、アウトなわけです。

この病気になってからというもの以前と比べると出不精になりました。

発症して約1年、はり灸の治療を開始して約4カ月の状態の
今の自分が思うことなので今後もっと症状が軽くなれば
今回の記事で書いた諦めかけてしまった事ができるようになるかもしれない。

”ラーメン屋の行列に並ぶ”

なんていう何気ない事でも出来るようになったら、僕はとても幸せを感じるだろう。

ラーメン屋の行列に並ぶことだったり、
トイレの事を気にせず街をブラブラしたりなんていう

そんな普通の事が出来るように今後も治療を頑張っていこうと思う。

健康な体って本当に最高だよ。

 

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